ПРЕОДОЛЕНИЕ И ПОБЕДА

В цивилизованных странах инвалидами официально признают только умственно отсталых людей, у которых имеются органические повреждения головного мозга. Остальные, скажем так, не вполне обычные дети имеют все возможности и права полноценно жить и учиться. А вот в нашей стране, к сожалению, инвалидами считают всех людей с отклонениями в любом развитии. Возможности особенных детей в России чрезвычайно ограничены, в малых городах и селах они остаются вне системы по сугубо экономическим причинам и по традиции обучаются в коррекционных учреждениях.

Как маме особого ребенка, мне особенно близка проблема реализации его права на полноценную жизнь, на возможность общаться со сверстниками и быть равноправным членом общества.
Получается, что задача нас, родителей и педагогов, осуществить реализацию прав ребенка с особенностями развития на полноценную жизнь. Этого можно достичь двумя путями — через инклюзию и интеграцию. Интеграция подразумевает вхождение особого малыша в социум. Он должен самостоятельно адаптироваться и выдержать все программы обучения, в отличие от инклюзии, где выстраивается целая система интеграции особенного ребенка в среду: кому-то понадобятся лифт и пандус, другие специальные устройства, или появится необходимость разработать индивидуальную программу обучения. В развитых странах, кроме этого, каждому особому ребенку положено сопровождение — специально обученный педагог или медик, прошедший соответствующую подготовку.

Инклюзивное образование
В России в последнее время наконец-то начали практиковать совместное освоение программы средней школы, когда особенные ребята адаптируются в обычном ученическом коллективе. Одноклассники добровольно оказывают поддержку детям с особыми потребностями, малыши могут обучаться в ближайшей к дому школе, участвуют в различных мероприятиях, посещают экскурсии, спортивные соревнования, школьные праздники. Совместное обучение поддерживается работой учителей, родителей и всеми людьми, которые могут оказать такую помощь.

Прошлым летом мы переехали на новое место жительства, и для меня остро встал вопрос выбора школы для сына-пятиклассника. День за днем я объезжала школы района, которые имеют опыт обучения детей на инвалидной коляске, потом поехала в окружное управление образования. Ольга Александровна Будылина, замечательный специалист по нашим проблемам, произнесла фразу, которая стала ключевой для меня: «Сердце матери вам подскажет». Материнское сердце не обмануло. Лучшей школой для нас стала только что построенная школа № 2049. В сентябре дети пошли на занятия, позже и мы плавно влились в коллектив. Директор школы Татьяна Николаевна Силантьева тепло приняла нас и по сей день помогает во всех нестандартных ситуациях, ведь каждый день для нас — преодоление и победа…

Вначале сын обучался индивидуально и успел замечательно адаптироваться к новой среде. Мне понадобилось время, чтобы научиться пользоваться ступенькоходом, школе — оформить необходимые документы. В итоге ребенок к концу четверти обогнал одноклассников. Конечно, для нас создали максимально комфортные условия, но, тем не менее, в типовом проекте школы четыре этажа, и лифт не предусмотрен. Во время перемены нужно перевезти ребенка на другой этаж, успеть покормить завтраком и после пятого урока пообедать за 15 минут….

Я всегда рядом с сыном. Да и не секрет, что особенные дети в большинстве случаев остаются на попечении мам. Причем сопровождающий человек преодолевает не только физические препятствия, но и решает серьезные нравственные проблемы, которые неминуемо возникают у такого ребенка. Нельзя забывать и о том, что материальный уровень такой семьи падает, работать в полную силу матери особенного ребенка сложно, а порой и невозможно. И здесь особенно остро требуется помощь.

 Проблемы особых детей
У семей, имеющих на попечении детей-инвалидов, огромное количество проблем. Но едва ли не самое главное — психологическая устойчивость малыша. Ребенок, который не может ходить, не должен лишаться возможности вести активную социальную жизнь: дружить, учиться и, самое важное, быть любимым. Мы не сможем обеспечить полноценную жизнь особенному ребенку, отправляя его на пять дней в интернат, усугубляя тем самым психические проблемы как матери, так и малыша. Любой человек должен пройти школу социума, и только в обществе ребенок отвлекается от болезни, от самообвинения. В нашем случае школа стала спасением сына от неизбежной депрессии.

В России инклюзия пока что, к сожалению, находится в зачаточном состоянии. Случаев, когда ребенок в инвалидном кресле посещает обычную школу, немного. Понятно, что инклюзивное образование требует дополнительных вложений, к тому же уровень культуры общества оставляет, как говорится, желать… Неужели обязательное присутствие сопровождающего лица в модели инклюзивного образования станет главным препятствием для его развития?..

Несмотря ни на что, мы с оптимизмом смотрим на жизнь, верим людям, и они нам отвечают тем же.
После уроков настроение моего ребенка всегда меняется к лучшему. На день рождения класс сына в полном составе и часть ребят из параллельного класса пришли к нам домой. Громкие поздравления, задувание свечей на торте, игры и общая прогулка в конце праздника сделали этот день незабываемо радостным для Сережи… Я считаю, что вхождение в среду должно быть не исключительным, а естественным поведением в отношении ребенка, который имеет физические проблемы.

А как у них?
Дико слышать иностранцу, что мальчик не может учиться с ребятами, оттого что в школе нет лифта. Я никак не могла объяснить Беатрис, французской маме особенного ребенка, почему российские дети сидят запертыми в четырех стенах. С ней, кстати, мы познакомились в Харькове, на конференции по проблемам редких нервномышечных заболеваний. Сыну Беатрис 14 лет, он ходит в обычную парижскую школу, летом ездит в лагерь с обычными детьми. И мама не всегда его сопровождает, потому что мальчику нужно общаться со сверстниками, ее присутствие может стеснять подростка.

А если наша российская мама заболеет, что будет с ребенком? Мальчика отправят в интернат или сердобольные родственники возьмут на себя заботу о нем?.. Решением этой проблемы и стали бы школьные воспитатели с соответствующей подготовкой, социальные работники или отбывающие воинскую обязанность ребята, крепкие, чтобы они могли помочь человеку в инвалидной коляске.

По данным министра здравоохранения и социального развития Татьяны Голиковой, численность детей-инвалидов в Москве составляет 545 тысяч человек. И все они имеют право на полноценную жизнь. Идеология российских общеобразовательных учреждений должна исключить любую дискриминацию детей. Но, к сожалению, отечественные школы еще не столь универсальны. А ведь именно учеба в школе является трамплином к дальнейшей жизни, в эти годы решается главный вопрос: останется ли маленький человек запертым в четырех стенах или станет адекватной личностью, способной полноценно и счастливо жить?

Светлана Голубицкая